會寫這篇文章的原因，是因為我在住院期間，會看別人在部落格分享白血病的疾病治療的日子是如何進行的。
而那些文章對於當時的我幫助很大。在住院的期間就有在構思，如果可以的話，我也希望可以分享經歷。

因此，在這篇文章中，我將分享我從發現罹患白血病到接受治療的過程，希望能對與白血病的人提供一些幫助。

注意：由於本人並非醫學背景，因此相關治療及說明可能會不精確，詳細治療方式請依照醫生為準。

一、發現

18/12/02 去遊樂園玩

  • 六年前，在讀研究所的時候，當時經常莫名的腰酸背痛，並且覺得身體會感覺特別的勞累，以為是運動量太少所導致的，因此想說想獨自一人去遊樂園走走路、散散心。順便解孤獨指數的成就 (前面第一到七級都已經達成 XD)

  • 後來就一個人跑到遊樂園去玩雲霄飛車，平日去遊樂園非常冷清，只有零零散散的幾個遊客，有一種包場的感覺。而且幾乎遊樂設施都不用排隊，甚至可以一個人獨占遊樂設施。

  • 但在回程時發現肩膀和骨頭疼痛，原本以為是玩雲霄飛車拉傷而已，所以沒有特別在意，就簡單的去骨科診所看診，並沒有放在心上。

18/12/03~18 骨科診所檢查

  • 隔天去看了骨科診所，初步醫生判斷可能是「揮鞭症候群」，但為了確保起見還是照了一下 X 光，但是後來發現 X 光後發現有奇怪的陰影。

  • 後來陸續也有給幾個不同的骨科醫生看，有其中一個醫生看到，認為是典型的 "多發性骨髓瘤 (MM) " 的現象，再加上症狀類似血液腫瘤方面的症狀 (例如：骨頭痛、臉色慘白)，因此叫我有心理準備未來可能會比較辛苦一點，並建議我到大醫院進行檢查。但我當時還沒意識到 “未來可能會比較辛苦一點” 這句話的真實含意…

18/12/19 大醫院骨科檢查

  • 後來我到彰化大醫院的骨科檢查，當醫生看到 X 光的後就走出去門診，找了另外一個醫師 (感覺是醫師的老師) 過來一起討論 (???)。接著建議我要照 CT 跟 MRI，後來就馬上安排了一週後的聖誕夜照 CT 跟跨年夜照 MRI。

18/12/24 照 CT

  • 第一次做 CT 感覺不是恐懼，反而是一種新奇的感覺。剛開始需要換病人服，然後打一個稠稠的顯影劑，接著躺上機器後，印象中並不會特別被固定，幾分鐘左右就結束了，然後休息一下就可以回去了。

  • 那天因為是聖誕夜，所以我一個人去跑看電影，剛好看的是《比悲傷還要悲傷的故事》，(以下有劇透)然後裡面的男主剛好也是得白血病，但是後來的結局不是很好…我個人不推薦這部 XD 。看完電影之後，開心地去吃壽司，但是完全沒意識到這是我最後一次吃生魚片的機會了…

18/12/31 照 MRI

  • 做完 CT 的一週後，就馬上去照 MRI 了，MRI 也是要換衣服跟打顯影劑，不過這次躺在機器中會被固定住，並且進行時間會比 CT 長，也比 CT 還要不舒服，體感做了四十幾分鐘左右。

  • 那天晚上獨自一個人在宿舍裡面，看著電視的跨年轉播，感嘆又渾渾噩噩的過了一年了，希望明年會更好，殊不知…。

19/01/04 在彰化看報告

  • 先前懷疑有嚴重的疾病，因此這次有特別請家人來彰化的醫院，陪同一起去門診看報告。在看報告的時候，發現血色素 (大約 5.4 g/dL) 遠低於正常值 (13 g/dL 左右)。當時醫生很訝異的問我，為什麼這麼低的血色素還可以跟他正常的對話，並沒有任何的暈眩的狀況。

  • 當時的我所在的醫院並無法治療白血病，因此被建議要轉院到其他大醫院治療。原本想說要自己搭火車南下到高雄就好，但是醫生的極力的建議與安全考量下，我被安排搭救護車前往高雄的醫學中心。在等候的過程中，記得有發生幾件事情…

    • 我記得我那時還在病床上傳 Email 給上課的教授，說我可能沒辦法去考期末考了。

    • 在坐救護車的同時輸了一袋的血，有請一位護理師陪同，被救護車連夜送往高雄的醫學中心的急診。

二、開始治療

白血病介紹

  • 簡單講解一下，白血病是血液的疾病，而血液是全身都有，因此不會分期。主要可以分為四種類型，分別是

    淋巴性 骨髓性
    急性 急性淋巴性白血病 (ALL)
    ↑ 我是這種白血病    		 急性骨髓性白血病 (AML)
    慢性 慢性淋巴性白血病 (CLL) 慢性骨髓性白血病 (CML)

  • 而 ALL 又可以分為 T 細胞跟 B 細胞造成的白血病，我主要是 B 細胞功能不正常導致的。

  • 白血病是因為骨髓突然會製造一些不成熟的血球，而這些不成熟的細胞又稱為「芽細胞」，這些不正常的細胞會佔據正常細胞的位置，導致正常細胞沒辦法正常工作，因此會有貧血或免疫力低下的問題。剛開始治療的時候，會看骨髓內芽細胞比例，我當時好像大約是 75% 左右。

治療指引

  • 後來被安排了一個個管師，個管師跟我提醒疾病的注意事項及給一些衛教資料。我的飲食當時被控制，基本上食物方面都不能有生的內容，並且被賦予我一個任務是讀懂英文的治療指引(TPOG ALL-2013 protocol) ，我的治療過程原則上照著這份指引進行，在這個治療主要分為三個階段，總共療程預計 140 週：

    • 引導期治療 (4~10 週)
    • 鞏固期治療 (8 週)
    • 維持期治療 (120 週)

三、引導期治療 - 前半

時間：2019 年 1 月
頻率：4 週 (每天住院)

19/01/08 骨髓穿刺檢查

  • 住院的沒幾天，就開始了第一次進行骨髓穿刺，不過進行腰椎穿刺的時候，雖然有打麻醉，但感覺超可怕的，因為完全不知道後面到底發生什麼事情，只會感受到有一根很長的針刺進來。

  • 這次主要是要檢查骨髓內的狀況，並且送到別的醫院進行化驗。進行的時候要縮起來像蝦子一樣，並且會施打局部麻醉。醫生會將針從背部插入脊髓，並且抽出脊髓液，做完療程以後，需要平躺六個小時，而且因為腦脊髓液被抽走一些，當時會有頭暈的情況。在做腰椎穿刺的的時候，可以會聽一些 podcast 或音樂來轉移注意力。

19/01/09 做人工血管

  • 做人工血管 (A port)

    為了要更好打化療藥，因此做了人工血管。人工血管主要是在胸口皮下放入一個方便打針的基座，未來就可以透過這個基座來進行化療。在進行手術得時候，只會局部麻醉，因此我當時是清醒的。在手術的過程中會聞到電燒的味道，只不過氣味方面沒有聞到像別人說會有烤肉的味道(?)，味道比較像是電蚊拍電到蚊子的味道。

    裝了人工血管後，要避免做太高強度的運動，以及不要提重物。

    人工血管的凸起 (施做五年後)，內有左邊鎖骨的照片，點選可以看到清楚的圖片

    不過裝完人工血管後，真的有感受到它的便利性，因為以往如果是插針在手背上，手背就會需要注意針是否會掉，而且手沒辦法做事情，晃動的時候會很容易痛。而人工血管就只有放針跟拿針的時候會小小痛一下，也不妨礙手部的運動。而平常把針放下去以後，身上就會多一個 port 可以注射化療藥，而不用每次都打針，過了一周才會需要換針。

印象比較深刻的事情

  1. TIT：

    有部分的化療藥物從脊髓注射化療藥物，因為化療藥物直接注射到體內時，會受到中樞神經系統的一個屏障阻礙，會沒辦法達到最大的效果，因此需要透過直接從脊髓給藥。所以在白血病的治療中，經常會需要做到腰椎穿刺。以為這種事情可以習慣，但是後來發現每次做還是都很緊張 XD。

  2. 類固醇：

    剛開始吃類固醇的時候，會一直打嗝，並且睡覺的時候也會一直打嗝，非常的不舒服。並且還有引發胃痛。後來換成用注射的類固醇，狀況就比較好了，但是類固醇打多了也很容易造成胃痛和失眠，所以偶爾會到半夜才睡。

  3. 抽血檢查：

    每兩天(每週的一、三、五)的早上五點就要抽一次血，起初抽血都會有點害怕，但到最後已經習慣這個過程了，而且知道甚麼位置抽血比較不會痛，已經非常習慣抽血的這個流程了，抽完血以後就可以繼續睡了~。

  4. 化療藥副作用：

    1. 化療藥會讓味覺改變，食物變得都很難吃，幾乎所有東西都會變苦。
    2. 開始掉頭髮，每天早上就會看到我的枕頭上的頭髮。
    3. 藥物也會把正常的血球殺掉，因此白血球、血小板和紅血球數值也會一直掉。
    • 但是如果數值太低的時候，也會沒辦法做化療，必須休養一陣子或需要輸血，才能繼續進行化療。

  5. 食物不能吃生的：
    為了避免黴菌感染，這件事滿不習慣的，因為食物都要變成全熟的，所以像是漢堡裡面的生菜不能吃，所以會感覺少一個口感，這個有點痛苦 QQ；有時候為了補血，所以會吃一些牛排，但牛排也只能吃全熟的，口感上有一定差別 QQ。堅果與水果類被建議避免食用，以免造成細菌感染。

  6. 護理師
    連續住院一個月後，感覺整層的護理師都已經認識一輪了，而且感覺每個護理師也都認識我了，偶爾抽血和量血壓也會閒聊幾句，醫院的護理師人都很好~

  7. 耍廢
    住院的期間，其實都提不起勁做事情，所以當沒有做治療的時候，大約是就是玩手遊和看劇，很容易提不起勁做任何事情。當時馬力歐賽車的手遊剛出，有曾經打到全球前 1000 名，但是後來就被比下去了。

  8. 正壓隔離病房
    在治療的過程中，因為白血球的數量太低，因此有跟個管師與醫師反應是否可以住隔離病房。後來就順利被安排到隔離病房。隔離病房雖然沒有對外窗，但是廁所是獨立一間的，而且不太容易被其他病患和家屬干擾，對於習慣獨處的我還滿適合的。不過因為沒有窗戶的關係，所以對於外界的時間會無法確認，時間會被拉得很長，只能靠房間內的燈光營照出日夜的感覺，這其實也導致我租房的時候，都會要找陽光很強的地方。

四、引導期治療 - 後半

時間：2019 年 2 月
治療時間： 4 週 (每天住院)

  • 這時候會再做一次骨髓穿刺，看體內的最小病菌殘留量( MRD )的狀況，依據不同的狀況，治療的方向也會不一樣 (指南上好像是這樣寫的)，當時 MRD 出來的結果在 1.1 % 左右，所以被歸類到"高危險群"，因此開始了第二輪的治療。

遇到過年

  • 第一次在醫院過年，當時化療的時候會讓很多味道都變成苦味，以前喜歡吃的東西也都會變成很難以下嚥，那天家人帶了許多菜到醫院，但是我吃沒幾口就沒吃了，很早就休息了。過年的時候，醫院會開始關掉一些病床，護理師人數也有縮減，偶爾會看到一些不認識的護理師。

等待血球數值回升

  • 每天都在期待可以出院的時間，可以出院的依據是看血球數值是否有回升，如果有回到一定的高度的時候，就可以回家，但是當時的血球數字就是無法上升，因此在醫院多住了幾天。

夢

  • 不知道住在醫院時間太久，在那段期間，曾經做過了一個「美夢」，夢到我恢復健康了，開心的跟同學去吃鐵板燒，彷彿一切都沒有發生一樣。但醒來後發現還依舊躺在病房內，依舊數值無法達標，這才意識到這就是現實。

  • 在醫院期間，因為為了專心療養，因此睡覺的時間變的很多。有時候，我會在夢中體驗到一些奇妙的事情，那種虛幻的快樂，與現實中的愉快感並無差別。在這些夢境中，虛幻與現實的區別似乎變得微乎其微，感覺更重要的是體驗過程本身。我開始懷疑人的存在意義根本毫無意義，或許就只是一場由激素與藥物影響著大腦的感覺…或許去感受這些感官的變化才是最重要的。

五、感染

時間：2019 年 3 月初到 3 月中
治療時間：2 週 (每天住院)

  • 捱過兩個月的住院以後，終於迎來可以出院，去因此晚上去吃牛排慶祝，但是吃完牛排後，隔不到兩小時馬上開始發燒與寒顫，因此又被馬上送回急診。原本還開心地在 FB 發文說終於治療告一個段落了，結果馬上就發生感染。急診的人很多，煎熬的待過一個晚上以後，好不容易終於樓上有病床可以住。在住院期間不斷的打抗生素跟做各式各樣的檢查，在腹部切了一小塊皮膚做化驗，後來就慢慢痊癒了，但是當時到底是怎麼感染的也無從考察起了，不過又多住了兩個禮拜的醫院。

六、鞏固期治療

時間：2019年 3 月中到 6 月
治療時間： 8 週 (每兩週住院 1~2 週)

繼續治療

  • 因為感染的關係，所以就直接開始在醫院做了鞏固期的治療，統計連續住院時間應該也快要超過 100 天。大約每兩週要進行一次腰椎穿刺，並且同時要打化療藥物。腰椎穿刺真的不太舒服，偶爾醫生要找脊椎的時候，針頭會碰到神經，會有突然抽一下的感覺。

MTX 化療

  • 施打 MTX 藥物，會用點滴機器慢慢地將化療藥物打進去人工血管內，這個藥物不能碰到光，因此上面有放一個黑色的塑膠袋；而 MTX 都要等藥效的濃度降低以後才能出院，所以每天早上都會會期待抽血的報告，如果數值夠好的的話就可以出院了，不過常常數值都無法達到標準。

閒暇時間做的嘗試

這個階段終於可以在家比較多的時間，不過在醫院無所事事太久，久到有點可怕的的地步，真的是閒到發慌。每天起床會開始思考人生的意義究竟是什麼(?)，在看社交軟體的時候，會看到其他人都正常的生活，有著美好的事業發展，而我被困在這個時空內。因此當時的我在家找找看有什麼兼差可以做。

  1. 有做過 line 的貼圖，但是銷量賣得很爛，而且會被 line 的公司大量抽成。

  2. 不然就是將以前拍的照片，拿去 shutterstock 上面賣，但是也沒什麼人買。每次上傳 shutterstock 的時候，都會因為拍得不夠好被退回 XD。

  3. 去上線上課程

    接著，在家的時候開始會去找一些線上課程，當時某些電腦補習班有推線上課程，在醫院裡面上了一些基本的 AE、PR、C# 及網頁設計，只不過是稍微會操作而已。不過線上學習真的還滿方便的，住院的時候可以繼續學有興趣的東西，也算是半強迫自己要去思考和上課，不然每天看劇和治療，感覺思考速度會變遲鈍。

  4. 用水管組成方便在醫院使用的衣架
    因為醫院的衣櫃偶爾會離很遠，所以做了一個簡易的衣架，可以隨時拆裝。這個製作也很簡單，附近的水電材料行，買一些水管跟轉接頭，然後用鋸子鋸一鋸，組起來就好了。

  5. 散步跟吃飯

    這個時期可以在家附近走走，久違的散步過程。因為長期待在醫院，沒有都幾乎沒有出去接觸太陽，演變成我現在出門的時候，如果天氣很好的時候，會故意去曬太陽，而不是躲在陰影處，偶爾平日也可在家附近沒什麼人的咖啡廳或餐廳待著。這段期間，感覺人生像是被暫停了一樣，可以有更多的時間慢慢想未來的規劃。不管是好的方面或壞的方面，其實都有思考過。

七、維持期治療

時間：2019 年 6 月到 2021 年 10 月
治療時間：120 週 (每週回去門診一次，會慢慢遞減。)

維持期的期間，回診頻率大約是每週診一次，並且不再需要長期住院。

用藥

  • 這個階段主要以口服藥(6-MP)為主，每週要回門診一天，門診看完會要去打化療藥( MTX )，然後每個月要吃一個禮拜的類固醇。後來會慢慢降低回診與用藥的頻率

  • 在大量食用類固醇時，感受到幾個副作用：

    1. 感覺思考上面會變得比較 ㄎㄧㄤ 一點，無法馬上思考事情，思考時間需要長一點，容易有衝動型消費行為。
      (這個行為讓我想到 2020 年，川普因為新冠肺炎的關係，吃了類固醇後，會開始瘋狂發 Twitter )
    2. 不過身體會完全不會痛，所以也會有一點飄飄的感覺，但是四肢很容易無力。
    3. 食慾有變好的感覺，但會容易胃痛。
    4. 精神變好，但容易失眠，而且容易想東想西的。
    5. 會容易打嗝和抽筋。
    6. 用完類固醇的確會有圓月臉的感覺(皮膚感覺會變好)，不過停藥後一陣子就會消回來了。(可以參考下圖)

  • 而戒斷類固醇也會有其他副作用，因此會需要慢慢降低用量

    1. 骨頭會開始痠痛。

做點小專案

  1. 用 ESP8266 做一個可以接收網路天氣及股票狀況的小裝置。

  2. 透過 attiny85 和 C# 做一個可以改變燈光及按鍵小鍵盤。

    • 為了製作這個裝置，因此去學習如何畫電路板，然後請工廠幫忙加工電路板，接著透過 attiny 85 的 V-USB 功能來達到模擬鍵盤的功能，並且還要搭配上 RGB 燈光效果。

  3. 準備教師檢定跟高普考

    • 當時在家時間太多了，因此開始規劃未來可以做什麼，因此嘗試準備教師檢定與同時準備教育行政的高普考，但是當時離教檢只剩兩個月，所以就同時準備這兩個考試。

    • 高普考準備的時候，是在沒有壓力的情況下，抱持著考考看的心態，所以才匆促的準備兩個月而已。不過在讀教育哲學的時候，發現教育哲學其實滿有趣的，因為了解到會有不同人對於這個世界更高層次的認識，或是看到不同人對於同一件事情有不同的詮釋方式，當時讀到有點入迷，有時候會開始自言自語 (不太確定跟類固醇有沒有關係 XD)。

八、治療結束

分享一部 TED 演講

  • 先分享一個我滿喜歡的 TED 演講，Suleika Jaouad 的 What almost dying taught me about living，這個演講是演講者說明自己的白血病治療期間與治癒後經歷。在其中提到她經過白血病康復後，然後呢？她發現自己在痊癒後其實更加困惑和迷失，並感到社會對於癌症幸存者的英雄化觀念是不真實和危險的。在她治癒後，她發現自己需要重新定義生活，並努力適應身體和心理上的變化。

  • 在我身上也有類似的感觸，那是一種對於自我身分矛盾，並且會想要符合社會預設給"英雄"的價值觀，但又與自身的想法相違背。因此我開始適應治癒後的生活，慢慢的恢復「日常」生活，因此選擇先回到研究所接觸「外面的世界」，而不是直接尋找工作。

20/09/01 回研究所

  • 雖然我回到研究所，每周會需要坐五小時的台鐵，從彰化到高雄來回，並且這樣的日子持續了一年多。但我覺得這段時間過得非常充實。而且在研究所的期間，我遇到了一群很棒的夥伴和教授，感謝他們理解我的狀況，並在各方面給予我許多幫助與學習。

21/10/29 結束療程

  • 經過將近一千多天 ( 1030天 ) 的治療，終於正式結束了。為了要打出這篇文章，回首過去看這些發生的事情，有時候會滿意外當時到底是怎麼撐過這些日子的，過去真的發生了許多的事情。感謝朋友的鼓勵與家人的陪伴。最後，想要感謝父親，在我得白血病的這段期間，給予的照顧。

  • 從這天開始就不用吃任何藥物，接下來只需要定期追蹤，需要定期回去抽血檢查跟沖人工血管就可以了，接下來會逐步減少回診的頻率，從每周回診，到每個月回診，在到現在的每三個月回診。

22/04/28 開始工作

  • 時間回到畢業前的十二月，當時論文寫得差不多了。當時已經在思考未來想要找什麼工作，因此有去報考高普考。高普考考完第二科的時候，就已經覺得考不上了，因此在考試間的空閒時間，開始無聊拿起手機在求職網站找工作，後來在上面找了一個做科學教育相關的非營利組織，且需要動手能力比較強的工作，當時看就覺得滿適合這份工作，因此在過年後，馬上送履歷過去，經過幾次的面試後，就順利的拿到 offer。今年已經工作第二年了，就目前來說，雖然偶爾會有一些挑戰，我算還滿喜歡這份工作的，而且在過程中陸陸續續完成一些專案滿有成就感的。

23/09/12 回到一切的起點

  • 去年我再次一個人回到遊樂園玩，在前往的路程中，看見熟悉的畫面，斗六車站依舊還是維持五年前的樣子，我想像著當年去的遊樂園的心情，根本不會預期到未來會發生這麼多事情，這些經歷完全改變了我的人生方向。在生病的期間，描繪了許多對於未來人生的想像與規劃，而這些想像似乎有慢慢的逐步實現。

  • 有時候我仍然感到害怕，擔心是否有一天會突然醒來，發現一切都只是場「美夢」。後來決定即使這是場夢，也要開心地走過。或許我已經像是《少女終末旅行》中所說的，已經跟學會「絕望」成為朋友了吧！